دعت جمعية “إغاثة مرضى مارفان” إلى توفير العلاج المجاني للمصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها مرض “مارفان”، بالمستشفيات العمومية. جاء ذلك خلال اليوم الوطني الثاني حول المرض، المنعقد يوم السبت بالمركز الثقافي بأكدال، حيث طالبت الجمعية بإصدار بطاقة طبية تتيح التشخيص المجاني والرعاية الصحية الشاملة لهؤلاء المرضى.
أشارت الجمعية إلى أن الأدوية الخاصة بمرض “مارفان” مكلفة وغير مشمولة بالتغطية الصحية، مما يضاعف معاناة المرضى الذين ينتمي أغلبهم إلى فئات تعيش تحت وطأة الفقر. كما شددت على أهمية وضع أطباء متخصصين رهن إشارة المرضى، بالنظر لتأثير المرض على مختلف أجهزة الجسم، مثل الأوتار، العظام، العينين، وصمامات القلب.
وأكدت الجمعية على ضرورة إنشاء مركز متخصص للتكفل الشامل بالمصابين لتخفيف معاناة التنقل بين أطباء من تخصصات متعددة، مع تسهيل ولوجهم إلى المرافق الرياضية لتحسين صحتهم النفسية والجسدية.
كما دعت إلى تنظيم حملات توعوية لتعريف المجتمع بالمرض، والتأكيد على حقوق المصابين لتحسين وضعيتهم الاجتماعية.
يُذكر أن مرض “مارفان” هو متلازمة وراثية نادرة تؤثر على الأنسجة الضامة وتسبب خللًا في العديد من أجهزة الجسم، مع خطر رئيسي يتمثل في تمزق الشريان الأبهر.
