تنظم جمعية إغاثة مرضى “مارفان” يوم السبت المقبل، 7 دجنبر 2024، ابتداءً من الساعة العاشرة صباحًا، اليوم الوطني الثاني حول مرض “مارفان” بالمركز الثقافي أكدال بالرباط، تحت شعار “رفاهية مريض مارفان ورعايته”.
ويهدف هذا اليوم التحسيسي والتواصلي، الذي يتم تنظيمه بشراكة مع مجلس مقاطعة أكدال الرياض والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، إلى تسليط الضوء على مرض “مارفان” النادر، وتوعية الجمهور بحياة المصابين به والمعاناة اليومية التي يواجهونها. كما سيشارك في الفعالية عدد من الأطباء، الأكاديميين، الإعلاميين، وجمعيات المجتمع المدني، الذين سيتناولون المرض من مختلف الجوانب الطبية والاجتماعية.
وكانت جمعية إغاثة مرضى “مارفان” قد نظمت الملتقى الأول للمرض في 3 دجنبر 2023 بالرباط، تحت شعار “من أجل فهم أفضل لمرض مارفان النادر”.
وتعد متلازمة “مارفان” مرضًا ناتجًا عن خلل جيني يؤثر على إنتاج البروتين “الفايبرلين 1″، الذي يلعب دورًا مهمًا في إعطاء الأنسجة الضامة مرونتها وقوتها. يؤدي هذا الاضطراب إلى تأثيرات سلبية على الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب والأوعية الدموية.
