منبر24
يُنظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب (AMRM)، بشراكة مع الجمعية المغربية لعلم الوراثة الطبية وبدعم من مختبرات أسترازينيكا وسانوفي، اليوم الوطني السادس للأمراض النادرة يوم السبت 22 فبراير 2025 بفندق حياة ريجنسي بالدار البيضاء، تحت شعار “الأمراض النادرة وصعوبات التشخيص”. ويهدف هذا الحدث إلى تسليط الضوء على التحديات التي تواجه الكشف المبكر عن هذه الأمراض، التي تتجاوز الآلاف وتتنوع أعراضها بشكل يجعل تشخيصها أمراً معقداً.
تعاني الأمراض النادرة من صعوبة التشخيص بسبب عدة عوامل، منها تشابه أعراضها مع أمراض أكثر شيوعًا، وتأثيرها على أعضاء متعددة، وغياب الفحص الممنهج عند الولادة في المغرب. هذا التأخير في التشخيص قد يؤدي إلى مضاعفات خطيرة، كما هو الحال مع أمراض مثل قصور الغدة الدرقية الخلقي وبيلة الفينيل كيتون، حيث يمكن للفحص المبكر أن ينقذ الأطفال من الإعاقة الذهنية. كذلك، فإن الكشف المبكر عن بعض الأمراض مثل الهيموجلوبين الليلي الانتيابي ومرض فابري يساهم في الحد من المضاعفات القاتلة من خلال توفير العلاج المناسب في الوقت المناسب.
يهدف هذا اليوم العلمي إلى تقديم حلول عملية لمواجهة هذه التحديات، من خلال تعزيز إنشاء مراكز مرجعية متخصصة وإعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة. ويعد هذا اللقاء فرصة لتبادل الخبرات بين المختصين في المجال الصحي، بهدف تحسين آليات التشخيص والعلاج، وتعزيز الوعي حول أهمية الكشف المبكر للحد من تأثير هذه الأمراض على صحة المرضى وجودة حياتهم.
